Quizás te estés rascando la cabeza ante la frase “mamá dragón”. Suena feroz, claro. ¿Pero la realidad? Es más pesado. Se trata de sobrevivir a tu propio hijo.
El galardonado cortometraje documental Dragon Mom se encuentra actualmente de gira por festivales para explicarlo. El director Harrison Buck captura a Laura Will y su hijo de seis años, Alden Nicholson. Son un equipo. ¿Su arma? Esquís.
Alden tiene polimicrogiria. Ese es el término médico. En términos sencillos: una malformación cerebral grave que limita su forma de moverse y hablar. Es limitante para la vida. Por tanto, Alden no utiliza un esquí normal. Utiliza un sit-ski. Este equipo adaptable permite que alguien con movilidad limitada llegue a las pistas de forma independiente. Will se encuentra detrás del aparato. Ella guía su velocidad. Ella dirige. Alden siente el viento. Él siente la emoción. Ella proporciona el control.
Este es el núcleo de lo que hace que este documental se destaque en el nicho de los documentales sobre defensa de la discapacidad. Va más allá de la lástima. Se centra en la agencia.
¿De dónde viene la etiqueta ‘Mamá Dragón’?
El nombre no es invención de Buck. Emily Rapp lo acuñó en un ensayo del New York Times de 2011.
Rapp describe a una “mamá dragón” como una madre de la que estadísticamente se espera que sobreviva a su hijo. Su hijo, Ronnie, padecía la enfermedad de Tay-Sachs. Él no caminaría. Él no diría “mamá”. El sueño americano estándar de éxito (universidad, carrera, nietos) no se aplica aquí.
“Nuestros objetivos son simples y terribles: ayudar a nuestros niños a vivir con el mínimo malestar”, escribió Rapp. “Los acompañaremos a sus primeras tumbas”.
El ensayo sostiene que estos padres requieren un nuevo tipo de ferocidad. No la “mamá tigre” que lucha por la excelencia. Un dragón. Feroz. Leal. Amar como el infierno.
La película de Buck, que se llevó a casa el Premio del Jurado al Mejor Cortometraje Documental a principios de este año en el Festival de Cine de Vero Beach, se inclina hacia esta definición. Will canaliza esta ferocidad para darle a Alden la vida más plena posible en el tiempo que tienen.
Cómo el esquí cambió la mentalidad de Laura Will
Antes de esquiar, Will estaba sumido en el dolor.
Ella le dijo al Concord Bridge que que le digan que su hijo tiene una discapacidad grave mata mil sueños. Hay que llorarlos. Tienes que descubrir cómo construir otros nuevos a partir de los escombros.
El esquí proporcionó el puente.
Ver el rostro de Alden iluminarse en la naturaleza la cambió. Eso la hizo dejar de ver su vida como una tragedia. Se volvió sobre alegría. Sobre la presencia.
La película lo muestra más allá de las pistas. Ves a Alden usando un dispositivo de comunicación. Lo ves navegando en un patio de recreo con herramientas adaptativas. Lo ves saliendo con su familia. Ves a su perro. Estas no son sólo actividades. Son pruebas de vida.
Por qué esto es importante para la representación de personas con discapacidad
Will tiene una esperanza clara para este proyecto.
Quiere que la gente vea de otra manera. Cuando Alden es apenas un niño (se ríe, juega, esquía), no es el “niño discapacitado”. El diagnóstico pasa a un segundo plano. Él es simplemente un chico dulce. Un niño que vive con una discapacidad.
Es un cambio sutil. Pero lo es todo.
“De repente, ya no es una sola persona. Es simplemente este dulce niño que vive con una discapacidad”.
El documental obliga al espectador a afrontar sus propias expectativas. Queremos narrativas fluidas. Queremos triunfos que borren la lucha. Esta película rechaza eso. Muestra la lucha. El sit-ski. Las manos que guían. Los términos médicos.
Pero también muestra la velocidad. El sol. El amor.
¿Es justo pedirle a un niño de seis años que sea valiente? ¿O es sólo la vida?
Will se está preparando para perderlo. Ese es el “terrible” objetivo que mencionó Rapp. Pero ella no sólo se está preparando para la pérdida. Ella está maximizando el ahora. Usando la energía del dragón para brillar.
La película no termina con una elegante reverencia. Las cuestas no terminan. La incertidumbre tampoco. Los miras, los apoyas y te preguntas cómo manejarías el peso de amar algo tan frágil con tanta intensidad.
Quizás ese sea el punto. No lo resuelves. Sigue guiándolos colina abajo.
