Bei der Phrase „Drachenmama“ kratzen Sie sich vielleicht am Kopf. Es klingt natürlich heftig. Aber die Realität? Es ist schwerer. Es geht darum, das eigene Kind zu überleben.
Der preisgekrönte Kurzdokumentarfilm Dragon Mom tourt derzeit auf Festivals, um es zu erklären. Regisseur Harrison Buck filmt Laura Will und ihren sechsjährigen Sohn Alden Nicholson. Sie sind ein Team. Ihre Waffe? Skier.
Alden hat Polymikrogyrie. Das ist der medizinische Begriff. Im Klartext: eine schwere Gehirnfehlbildung, die seine Bewegung und Sprache einschränkt. Es ist lebensbegrenzend. Alden verwendet also keinen normalen Ski. Er benutzt einen Sit-Ski. Mit dieser adaptiven Ausrüstung können Personen mit eingeschränkter Mobilität selbstständig auf die Piste gehen. Will steht hinten am Apparat. Sie leitet seine Geschwindigkeit. Sie lenkt. Alden spürt den Wind. Er bekommt den Nervenkitzel. Sie sorgt für die Kontrolle.
Das ist der Kern dessen, was diesen Dokumentarfilm in der Nische der Dokumentarfilme über die Interessenvertretung von Menschen mit Behinderungen auszeichnet. Es geht über das Mitleid hinaus. Es konzentriert sich auf die Agentur.
Woher kommt das Label „Dragon Mom“?
Der Name ist nicht Bucks Erfindung. Emily Rapp prägte es 2011 in einem Essay der New York Times.
Rapp beschreibt eine „Drachenmutter“ als einen Elternteil, von dem statistisch erwartet wird, dass er sein Kind überlebt. Ihr Sohn Ronnie litt an der Tay-Sachs-Krankheit. Er würde nicht gehen. Er würde nicht „Mama“ sagen. Der übliche amerikanische Erfolgstraum – Hochschule, Karriere, Enkelkinder – trifft hier nicht zu.
„Unsere Ziele sind einfach und schrecklich: unseren Kindern zu helfen, mit minimalen Beschwerden zu leben“, schrieb Rapp. „Wir werden sie in frühe Gräber begleiten.“
Der Aufsatz argumentiert, dass diese Eltern eine neue Art von Wildheit benötigen. Nicht die „Tigermama“, die nach Exzellenz strebt. Ein Drache. Erbittert. Treu. Liebevoll wie die Hölle.
Bucks Film, der Anfang des Jahres beim Vero Beach Film Festival mit dem Preis der Jury für den besten Kurzdokumentarfilm ausgezeichnet wurde, lehnt sich an diese Definition an. Will kanalisiert diese Wildheit, um Alden in der ihnen zur Verfügung stehenden Zeit das bestmögliche Leben zu ermöglichen.
Wie Skifahren Laura Wills Denkweise veränderte
Vor dem Skifahren steckte Will in Trauer fest.
Sie erzählte der Concord Bridge, dass die Aussage, dass Ihr Kind eine schwere Behinderung hat, tausend Träume tötet. Man muss um sie trauern. Sie müssen herausfinden, wie Sie aus den Trümmern neue bauen können.
Skifahren bildete die Brücke.
Zu sehen, wie Aldens Gesicht in der Natur aufleuchtete, veränderte sie. Es brachte sie davon ab, sein Leben als Tragödie zu betrachten. Es ging um Freude. Über Präsenz.
Der Film zeigt dies abseits der Pisten. Sie sehen, wie Alden ein Kommunikationsgerät benutzt. Sie sehen ihn mit adaptiven Werkzeugen auf einem Spielplatz navigieren. Man sieht ihn mit seiner Familie abhängen. Du siehst seinen Hund. Dabei handelt es sich nicht nur um Aktivitäten. Sie sind Lebensbeweise.
Warum dies für die Behindertenvertretung wichtig ist
Will hat eine klare Hoffnung für dieses Projekt.
Sie möchte, dass die Menschen anders sehen. Wenn Alden einfach nur ein Kind ist – lacht, spielt, Ski fährt – ist er nicht das „behinderte Kind“. Die Diagnose tritt in den Hintergrund. Er ist einfach ein süßer Junge. Ein Junge, der mit einer Behinderung lebt.
Es ist eine subtile Veränderung. Aber es ist alles.
„Plötzlich ist er kein einziger Mensch mehr. Er ist einfach nur dieser süße Junge, der zufälligerweise mit einer Behinderung lebt.“
Der Dokumentarfilm zwingt den Zuschauer, sich mit seinen eigenen Erwartungen auseinanderzusetzen. Wir wollen reibungslose Erzählungen. Wir wollen Triumphe, die den Kampf auslöschen. Dieser Film lehnt das ab. Es zeigt den Kampf. Der Sit-Ski. Die führenden Hände. Die medizinischen Fachbegriffe.
Es zeigt aber auch die Geschwindigkeit an. Die Sonne. Die Liebe.
Ist es fair, von einem Sechsjährigen zu verlangen, dass er mutig ist? Oder ist es nur das Leben?
Will bereitet sich darauf vor, ihn zu verlieren. Das ist das „schreckliche“ Ziel, das Rapp erwähnt hat. Aber sie bereitet sich nicht nur auf den Verlust vor. Sie maximiert das Jetzt. Die Drachenenergie nutzen, um hell zu brennen.
Der Film endet nicht mit einer ordentlichen Verbeugung. Die Pisten enden nicht. Die Unsicherheit auch nicht. Du siehst zu, feuerst sie an und fragst dich, wie du mit der Last umgehen würdest, etwas so Zerbrechliches mit solcher Intensität zu lieben.
Vielleicht ist das der Punkt. Du löst es nicht. Du führst sie einfach weiter den Hügel hinunter.
