Potresti grattarti la testa alla frase “mamma drago”. Sembra feroce, certo. Ma la realtà? È più pesante. Si tratta di sopravvivere a tuo figlio.
Il pluripremiato cortometraggio documentario Dragon Mom è attualmente in tournée nei festival per spiegarlo. Il regista Harrison Buck cattura Laura Will e suo figlio di sei anni, Alden Nicholson. Sono una squadra. La loro arma? Sci.
Alden ha la polimicrogiria. Questo è il termine medico. In parole povere: una grave malformazione cerebrale che limita il modo in cui si muove e parla. È limitante per la vita. Quindi Alden non usa uno sci normale. Usa un sit-ski. Questa attrezzatura adattiva consente alle persone con mobilità ridotta di affrontare le piste in modo indipendente. Will si trova nella parte posteriore dell’apparato. Lei guida la sua velocità. Lei guida. Alden sente il vento. Prova il brivido. Fornisce il controllo.
Questo è il nocciolo di ciò che distingue questo documentario nella nicchia dei documentari sulla difesa della disabilità. Va oltre la pietà. Si concentra sull’agenzia.
Da dove viene l’etichetta “Dragon Mom”?
Il nome non è un’invenzione di Buck. Emily Rapp lo ha coniato in un saggio del New York Times del 2011.
Rapp descrive una “mamma drago” come un genitore che statisticamente dovrebbe sopravvivere al proprio figlio. Suo figlio, Ronnie, aveva la malattia di Tay-Sachs. Non camminerebbe. Non direbbe “mamma”. Il sogno americano standard di successo – college, carriera, nipoti – non si applica qui.
“I nostri obiettivi sono semplici e terribili: aiutare i nostri figli a vivere con il minimo disagio”, ha scritto Rapp. “Li vedremo nelle prime tombe.”
Il saggio sostiene che questi genitori richiedono un nuovo tipo di ferocia. Non la “mamma tigre” che spinge per l’eccellenza. Un drago. Feroce. Leale. Amare da morire.
Il film di Buck, che ha portato a casa il Premio della Giuria per il miglior cortometraggio documentario all’inizio di quest’anno al Vero Beach Film Festival, si appoggia a questa definizione. Will canalizzerà questa ferocia nel dare ad Alden la vita più piena possibile nel tempo che hanno.
Come lo sci ha cambiato la mentalità di Laura Will
Prima di sciare, Will era bloccato dal dolore.
Ha detto al Concord Bridge che sapere che tuo figlio ha una grave disabilità uccide mille sogni. Devi piangerli. Devi capire come costruirne di nuovi dalle macerie.
Lo sci ha fornito il ponte.
Guardare il volto di Alden illuminarsi nella natura l’ha cambiata. Questo la allontanò dal considerare la sua vita come una tragedia. È diventata una questione di gioia. A proposito di presenza.
Il film lo mostra oltre le piste. Vedi Alden che usa un dispositivo di comunicazione. Lo vedi navigare in un parco giochi con strumenti adattivi. Lo vedi uscire con la sua famiglia. Vedi il suo cane. Queste non sono solo attività. Sono prove di vita.
Perché questo è importante per la rappresentanza della disabilità
Will ha una chiara speranza per questo progetto.
Vuole che le persone vedano diversamente. Quando Alden è solo un bambino – ride, gioca, scia – non è il “ragazzo disabile”. La diagnosi passa in secondo piano. È semplicemente un ragazzo dolce. Un ragazzo che convive con una disabilità.
È un cambiamento sottile. Ma è tutto.
“All’improvviso, non è più una persona sola. È solo questo dolce ragazzo che vive con una disabilità.”
Il documentario costringe lo spettatore a confrontarsi con le proprie aspettative. Vogliamo narrazioni fluide. Vogliamo trionfi che cancellino la lotta. Questo film lo rifiuta. Mostra la lotta. Il sit-ski. Le mani guida. I termini medici.
Ma mostra anche la velocità. Il sole. L’amore.
È giusto chiedere a un bambino di sei anni di essere coraggioso? O è solo vita?
Will si sta preparando a perderlo. Questo è l’obiettivo “terribile” menzionato da Rapp. Ma non si sta solo preparando alla perdita. Sta massimizzando il presente. Usare l’energia del drago per bruciare intensamente.
Il film non si conclude con un bel inchino. Le piste non finiscono. E nemmeno l’incertezza. Guardi, fai il tifo per loro e ti chiedi come gestiresti il peso di amare qualcosa di così fragile con tale intensità.
Forse è questo il punto. Non lo risolvi. Continua a guidarli giù per la collina.
