Być może fraza „matka smok” daje ci do myślenia. To brzmi naprawdę groźnie. Ale rzeczywistość jest znacznie trudniejsza. Chodzi o przeżycie własnego dziecka.
Wielokrotnie nagradzany krótki film dokumentalny Dragon Mom jest obecnie prezentowany na festiwalach, aby wyjaśnić tę koncepcję. Reżyser Harrison Bakk chwyta Laurę Will i jej sześcioletniego syna Aldena Nicholsona. Stanowią jeden zespół. Ich broń? Narty.
Alden ma polimikrozakręty. Jest to termin medyczny. W prostych słowach: jest to poważne wrodzone zaburzenie rozwoju mózgu, które ogranicza jego ruchliwość i zdolność mówienia. Stan ten skraca oczekiwaną długość życia. Dlatego Alden nie używa zwykłych nart. Posługuje się specjalistycznymi nartami krzesełkowymi (sit ski). Ten adaptacyjny sprzęt pozwala osobom niepełnosprawnym na samodzielne poruszanie się po stokach. Will stoi z tyłu konstrukcji. Kontroluje prędkość. Ona rządzi. Alden czuje wiatr. Czuje się podekscytowany. Zapewnia bezpieczeństwo i kontrolę.
To właśnie to wyróżnia ten dokument w niszy kina o ochronie praw osób niepełnosprawnych. Odchodzi z litości. Koncentruje się na umiejętności samodzielnego działania.
Skąd wzięła się nazwa „Smocza Matka”?
Bakk nie wymyślił tej nazwy. Emily Rapp użyła go w eseju dla „The New York Times” w 2011 roku.
Rapp opisuje „smoczą mamę” jako rodzica, którego statystycznie skazanym jest przeżyć swoje dziecko. Jej syn Ronnie cierpiał na chorobę Taya-Sachsa. Nigdy nie nauczy się chodzić. Nigdy nie powiedziałby „mamo”. Standardowe amerykańskie marzenie o sukcesie – studia, kariera, wnuki – nie ma tutaj zastosowania.
“Nasze cele są proste i straszne: pomóc naszym dzieciom żyć z minimalnym dyskomfortem. Odprowadzamy je do wczesnych grobów” – napisał Rapp.
W eseju dowodzi się, że tacy rodzice potrzebują nowej formy okrucieństwa. Nie „tygrysia mama” dążąca do perfekcji. I smok. Wściekły. Wierny. Szalenie zakochany.
Do tej definicji nawiązuje film Bacci, który zdobył w tym roku Nagrodę Jury w kategorii Najlepszy Krótkometrażowy Dokument Dokumentalny na Festiwalu Filmowym Very Beach. Will kieruje tę wściekłość, aby zapewnić Aldenowi możliwie najpełniejsze życie w dostępnym im czasie.
Jak narciarstwo zmieniło światopogląd Laury Will
Przed jazdą na nartach Will utknął w górach.
Powiedziała Concord Bridge, że wiadomość o poważnym zaburzeniu rozwoju dziecka zabija tysiące snów. Trzeba ich opłakiwać. Trzeba wymyślić, jak zbudować nowe z gruzów.
Narty stały się tym mostem.
Obserwowanie, jak twarz Alden rozjaśnia się uśmiechem w naturze, zmieniło ją. To odwróciło uwagę od postrzegania jego życia jako tragedii. Radość stała się ważna. Obecność tu i teraz.
Film pokazuje to nie tylko na stokach. Widzisz Aldena używającego urządzenia do komunikacji. Widzisz, jak pokonuje wyzwania na placu zabaw za pomocą urządzeń adaptacyjnych. Widzisz, jak spędza czas z rodziną. Widzisz jego psa. To nie tylko zajęcia. To jest dowód życia.
Dlaczego jest to ważne dla reprezentacji osób niepełnosprawnych
Will wiąże jasne nadzieje z tym projektem.
Chce, żeby ludzie postrzegali ją inaczej. Kiedy Alden po prostu zachowuje się jak dziecko – śmieje się, bawi, jeździ na nartach – nie jest „niepełnosprawnym dzieckiem”. Diagnoza schodzi na dalszy plan. To po prostu słodki chłopak. Chłopiec żyjący z niepełnosprawnością.
To subtelna zmiana. Ale to znaczy wszystko.
„Nagle nie jest już tylko „jedną osobą”. „To po prostu słodki chłopak, który ma szczęście żyć z niepełnosprawnością”.
Dokument zmusza widza do skonfrontowania się z własnymi oczekiwaniami. Chcemy płynnych narracji. Chcemy triumfów, które wymazują zmagania. Ten film odrzuca takie podejście. Pokazuje walkę. Narty krzesełkowe. Wiodące ręce. Terminy medyczne.
Ale pokazuje też prędkość. niedziela. Miłość.
Czy sprawiedliwe jest wymaganie odwagi od sześcioletniego chłopca? A może to po prostu życie?
Will przygotowuje się na jego utratę. To jest „straszny” cel, o którym wspomniał Rapp. Ale ona przygotowuje się na coś więcej niż tylko stratę. Maksymalizuje teraźniejszość. Używa energii smoka, aby płonąć jasno.
Film nie kończy się schludnym ukłonem. To nie koniec stoków. Podobnie niepewność. Obserwujesz ich, kibicujesz im i zastanawiasz się, jak poradziłbyś sobie z ciężarem kochania tak delikatnej istoty z taką intensywnością.
Być może o to właśnie chodzi. To jest niedozwolone. Po prostu prowadzisz ich w dół wzgórza.
