Je krabt misschien op je hoofd bij de uitdrukking ‘drakenmoeder’. Het klinkt heftig, zeker. Maar de realiteit? Het is zwaarder. Het gaat over het overleven van je eigen kind.
De bekroonde korte documentaire Dragon Mom toert momenteel langs festivals om dit uit te leggen. Regisseur Harrison Buck legt Laura Will en haar zesjarige zoon Alden Nicholson vast. Ze zijn een team. Hun wapen? Ski’s.
Alden heeft polymicrogyrie. Dat is de medische term. In gewoon Engels: een ernstige hersenmisvorming die de manier waarop hij beweegt en spreekt beperkt. Het is levensbeperkend. Alden gebruikt dus geen normale ski. Hij maakt gebruik van een sit-ski. Met deze adaptieve uitrusting kan iemand met beperkte mobiliteit zelfstandig de piste op. Will staat achterin het apparaat. Zij begeleidt zijn snelheid. Zij stuurt. Alden voelt de wind. Hij krijgt de spanning. Zij zorgt voor de controle.
Dit is de kern van wat deze documentaire doet opvallen in de niche van de documentaires over gehandicaptenbeleid. Het gaat voorbij medelijden. Het richt zich op agency.
Waar komt het ‘Dragon Mom’-label vandaan?
De naam is niet de uitvinding van Buck. Emily Rapp bedacht het in een essay van de New York Times uit 2011.
Rapp beschrijft een ‘drakenmoeder’ als een ouder van wie statistisch gezien wordt verwacht dat hij zijn kind zal overleven. Haar zoon, Ronnie, had de ziekte van Tay-Sachs. Hij wilde niet lopen. Hij wilde niet ‘mama’ zeggen. De standaard Amerikaanse droom van succes – studie, carrière, kleinkinderen – is hier niet van toepassing.
“Onze doelen zijn eenvoudig en vreselijk: onze kinderen helpen leven met minimaal ongemak”, schreef Rapp. ‘We zullen ze in vroege graven zien.’
Het essay stelt dat deze ouders een nieuw soort wreedheid nodig hebben. Niet de ‘tijgermoeder’ die streeft naar uitmuntendheid. Een draak. Krachtig. Loyaal. Liefdevol als de hel.
De film van Buck, die eerder dit jaar op het Vero Beach Film Festival de Jury Award voor Beste Korte Documentaire mee naar huis nam, leunt op deze definitie. Will kanaliseert deze wreedheid om Alden een zo volledig mogelijk leven te geven in de tijd die ze hebben.
Hoe skiën de mentaliteit van Laura Will veranderde
Voordat hij ging skiën, zat Will vast in verdriet.
Ze vertelde de Concord Bridge dat als je te horen krijgt dat je kind een ernstige handicap heeft, duizend dromen de dood in gaan. Je moet om hen rouwen. Je moet uitzoeken hoe je nieuwe kunt bouwen uit het puin.
Skiën zorgde voor de brug.
Het zien hoe Aldens gezicht oplichtte in de natuur veranderde haar. Het zorgde ervoor dat ze zijn leven niet meer als een tragedie zag. Het ging over vreugde. Over aanwezigheid.
De film laat dit zien buiten de hellingen. Je ziet Alden een communicatieapparaat gebruiken. Je ziet hem met adaptieve hulpmiddelen door een speeltuin navigeren. Je ziet hem rondhangen met zijn familie. Je ziet zijn hond. Dit zijn niet zomaar activiteiten. Het zijn bewijzen van leven.
Waarom dit belangrijk is voor de vertegenwoordiging van gehandicapten
Will heeft duidelijke hoop voor dit project.
Ze wil dat mensen anders gaan kijken. Als Alden nog maar een kind is – lachend, spelend, skiënd – is hij niet het ‘gehandicapte kind’. De diagnose verdwijnt naar de achtergrond. Hij is gewoon een lieve jongen. Een jongen die leeft met een handicap.
Het is een subtiele verschuiving. Maar het is alles.
“Ineens is hij niet meer één persoon. Hij is gewoon een lieve jongen die toevallig een handicap heeft.”
De documentaire dwingt de kijker om zijn eigen verwachtingen onder ogen te zien. Wij willen vlotte verhalen. Wij willen triomfen die de strijd uitwissen. Deze film weigert dat. Het laat de strijd zien. De sit-ski. De leidende handen. De medische termen.
Maar het laat ook de snelheid zien. De zon. De liefde.
Is het eerlijk om van een zesjarige te vragen moedig te zijn? Of is het gewoon het leven?
Will bereidt zich voor om hem te verliezen. Dat is het ‘verschrikkelijke’ doel dat Rapp noemde. Maar ze bereidt zich niet alleen voor op het verlies. Ze maximaliseert het nu. Gebruik de drakenenergie om helder te branden.
De film eindigt niet met een nette buiging. De hellingen houden niet op. De onzekerheid ook niet. Je kijkt, je steunt ze, en je vraagt je af hoe je zou omgaan met het gewicht van het liefhebben van zoiets kwetsbaars met zo’n intensiteit.
Misschien is dat het punt. Je lost het niet op. Je blijft ze gewoon de heuvel af begeleiden.
